您现在的位置是： 主页 > 湖南 > 社会
曾经“一药难求”的癫痫救命药，正式落地湖南
潇湘眼杰
2023-03-12 08:56:26
阅读：2659
来源：华声在线/李琪
分享：
打开微信“扫一扫”，打开网页后点击屏幕右上角分享按钮
提要从湖南省儿童医院传来好消息，难治性癫痫特效药氯巴占成功引进。
（3月10日上午，服用进口氯巴占后，4岁的乐乐（化名）精神状态很好。 李琪 配图）
3月10日，从湖南省儿童医院传来好消息，难治性癫痫特效药氯巴占成功引进，目前已投入临床治疗，该院也是湖南首家获准使用该药的医疗机构。
乐乐（化名）是一位难治性癫痫患儿，住院11天，医生一直在给她寻找最好的治疗药物。幸运的是，她达到了使用进口氯巴占片的指征标准，也成为这种癫痫“救命药”在湖南落地后的首位用药患者。
4岁患儿服用癫痫“救命药”
10日上午，三湘都市报记者在省儿童医院神经内科病房见到4岁半的乐乐，她已经口服氯巴占，精神状态很好。“叔叔好！阿姨好！”看到来查房的医护，乐乐主动打招呼。
“听病友家属说氯巴占治疗效果好，我想给孩子试试。之前其他省份才有，没想到这么快湖南也可以买到了。”乐乐正在接受输液，留置针插在她的脚背上，为了让女儿不乱动，乐乐爸爸只好让她看动画片，分散注意力。
今年1月4日，一向健康活泼的乐乐突然晕厥抽搐，送到医院检查，确诊为癫痫。在医院用药治疗几天后，她出院回家了。在家里才待了几天，乐乐再次发病，转到省儿童医院治疗，住院16天后才出院。不料，一个星期后，乐乐再次发病，又回到了病房。
“乐乐前期一直在接受抗癫痫药物联合治疗，但是效果不理想。”湖南省儿童医院神经内科主任医师陈波介绍，根据临床诊断，孩子已经达到口服氯巴占的治疗指征，今日开始用药后，还需要密切观察，根据实际调整药物剂量，以达到最佳效果。
癫痫反复发作影响孩子发育
癫痫是一种反复发作的慢性脑部疾病，被世界卫生组织列为重点防治的五大神经精神疾病之一。我国癫痫发病率为4—7‰，且每年以新发40—60万例的速度递增。其中约有30%的患者属于难治性癫痫，患者生活质量低，发病率和病死率较高，严重威胁身心健康。
儿童是癫痫的高发人群，目前我国约有600万儿童癫痫患者。病因主要分为结构性、遗传性、感染性、代谢性、免疫性以及不明原因癫痫，最典型的是惊厥样发作，双眼上翻、意识丧失、强直抖动等，也就是民间说的“羊癫疯”。
发作时异常的“放电”对孩子的脑组织是一种损伤，反复长期的发作，可能导致孩子多动、易怒、注意力与记忆力下降、智力发育迟缓。还可能出现自卑、自闭、抑郁的情绪，对孩子健康人格的形成造成阻碍，影响正常的学习、社交能力。
救命药氯巴占湖南正式落地
进口氯巴占片效果好，副作用低，是癫痫的特效药，目前已在全世界100多个国家上市。但2022年以前，氯巴占在我国是二级精神类药物，受到严格的管制。难治性癫痫患儿家长不得不从海外代购氯巴占。
2021年下半年，难治性癫痫患儿用药难问题被曝光，氯巴占国内短缺的问题受到国家卫健委等部门的高度重视以及社会的广泛关注。
2022年6月，国家卫健委和国家药监局发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，全国共50家医院成为使用氯巴占的医疗机构。
2022年9月22日，进口氯巴占片在北京协和医院开出了全国第一张处方，但氯巴占在湖南一直没有上市。直到2023年3月10日，湖南省儿童医院终于成功引进，乐乐成为第一位使用的患儿。
据了解，该药一盒100片，10毫克一片，价格为317元。像乐乐18公斤的体重，一盒药可以吃一月左右，费用对于一般家庭来说，基本能承受。
“对于难治性癫痫的孩子们来说，是一大福音。”陈波表示，目前湖南省儿童医院神经内科对神经疑难复杂疾病的诊治取得突破性的进展，成立了难治性癫痫MDT团队进行精准治疗。
